Маленький Богдан Алексеев с тяжелым генетическим заболеванием нуждается в дорогом лекарстве, у него спинальная мышечная атрофия. Шанс есть! Для спасения малыша требуется всего один укол, но стоимость его просто космическая – 168 млн рублей.
Родителям и родственникам мальчика просто не под силу собрать такую сумму. Но они твердо уверены, что у них все получится и найдутся люди, способные помочь их сыну победить страшную болезнь. Пока им удалось собрать 2 млн 800 тысяч. Супруги рады любой помощи, любой сумме, поступившей на покупку многомиллионного укола, от которого зависит маленькая жизнь.
Ничего не предвещало беды
Богдан появился на свет 13 марта 2020 года здоровым, до восьми месяцев родители не могли не нарадоваться своему второму сынишке. Мальчуган рос и развивался по возрасту. Беда постучалась в дом супругов Алексеевых нежданно. Как-то стоя в очередной раз на четвереньках, малыш завалился на живот и с того момента самостоятельно держать опору своего еще крошечного тела уже не смог. Богдан стал меньше двигаться, появилась слабость в теле, перестали подниматься ножки, ручки не сжимались, как раньше, кулачки.
– Это был уже первый звоночек, на который нам нужно было бы отреагировать, но мы почему-то подумали, что сын начнет ползать по-пластунски, а потом и ходить начнет, – рассказывает мама малыша Елена. – Но нет, он не начал ползать на четвереньках, сам не сел. Богдан второй ребенок в семье, поэтому я поняла, что-то не так, поскольку первый уже в это время начинал ходить, держась за бортики в кроватке, была полноценная опора в ногах. А Богдана, если взять за подмышки, то он просто обвисает, ножки вялые.
До этого момента семья Алексеевых жила счастливо и никогда не думала, что придется столкнуться с такой бедой и их жизнь сильно измениться, разделиться на «до» и «после». Глава семейства военный, супруги шесть лет шесть лет жили в Киргизии – Сергей туда был направлен защищать интересы Российской Федерации. Там старший их сын Вадим, а в прошлом году – родился младший Богдан. Узнав, что с младшим сыном что-то не так, супруги стали постоянно обращаться к врачам.
– Поскольку полис медицинского страхования у нас не Киргизский, то права, по сути, ни на что мы там не имели, – продолжает Елена. – Врачи не отказывали нам, принимали, смотрели ребенка, но конкретного диагноза не ставили. Назначали сильные массажи, потому как думали, что ребенка нужно как-то растеребить, проходили различные терапии, ходили к остеопатам. Чего только не перепробовали, пока один из неврологов не сказал, что нужно сделать электронейромиографию на ножки.
Страшный диагноз
Процедуру прошли в неврологическом центре. Врач-диагност тогда сказал родителям, что такое в республике видел всего один раз. Оказался серьезный и страшный диагноз. Посоветовали родителям сдать еще генетический тест на СМА. Что такое СМА Елена и Сергей даже представить себе не могли.
Как позднее выяснили супруги, перечитав не одну сотню статей в интернете, спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, которое связано с «поломкой» или отсутствием гена SMN1, отвечающего за работу двигательных нейронов. Это приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Сильно искривляется позвоночник, возникают проблемы с дыханием, вскоре ребенок перестает двигаться. При этом его интеллект полностью сохранен.
Теперь о диагнозе своего малыша мама говорит спокойно и делится своей бедой со всеми людьми, кто проявляет к ней и мальчику внимание. Без этого нельзя, считает Елена. Сумма, которую предстоит собрать семье огромная, поэтому каждый, кто проникся их бедой, сможет рассказать своим родным, друзьям историю мальчика, и информация дойдет до людей, которые смогут помочь Богдану.
– Представляете, каждый сороковой житель планеты является носителем сломанного гена, – говорит Елена. – Если два таких человека встречаются, то в 25% случаев у них родится абсолютно здоровый ребенок, в 50% он также будет носителем этого сломанного гена и в 25 % ребенок родится с диагнозом СМА.
Первый ребенок семейной пары здоров, ходит в школу. Поэтому супруги даже не подозревали, что они носители сломанного гена. Потом Елена и Сергей показывали результаты теста еще нескольким врачам, они говорили, что ничего хорошего нет, и советовали лететь в Россию.
– И 1 марта нынешнего года мы прилетели на родину, в Йошкар-Олу. Госпитализировали Богдана в Детскую республиканскую больницу в отделение реабилитации, – продолжает Елена. – С диагнозом тоже ничего понятно не было, пока не пришли результаты исследований из Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова.
Единственная надежда
препарат «Золгенсма». Лекарство полностью заменяет дефектный или отсутствующий ген и останавливает прогрессирующую болезнь. Ребенку требуется всего лишь один укол, но эта инъекция – самый дорогой препарат в мире. Кроме того, важно сделать укол, пока ребенку не исполнилось два года. Сейчас Богдану 1 год и 3 месяца, а значит, шанс есть и его не стоит упускать.
– Самый сложный период – услышать, что у твоего ребенка такой диагноз, – говорит мама малыша. – Нам нужно успеть поставить этот укол. Его делают как капельницу в течение часа. По стандартам Еврососюза укол необходимо поставить пока ребенок не превысил вес 13, 5 кг. Сейчас Богдан весит сейчас 8 кг, этот вес остановился в 8 месяцев. Он больше не прибавляет ни грамма. Он растет в рост и получается, что худеет, поскольку у него нет мышечной массы. Если его положить, то он не ползает. Сынишка пытается разговаривать, копирует мои движения. Но опоры у него на ноги нет, силы нет, сам он свой вес не удерживает.
Елена и Сергей решили бороться за жизнь своего крохи. Елена обращается к людям с просьбой о помощи, пишем постоянно посты, рассказывая о своем сынишке и как ему необходима любая поддержка. С 12 апреля семья начала заниматься сборами на лекарство. Деньги поступают от многих людей, но сумма слишком велика, а время не ждет. Супруги столкнулись и с обратной стороной жизни: от многих фондов семья получила отказ из-за внушительной суммы.
– Они так и говорят, что за все наше существование мы не соберем столько, – говорит Елена. – С нами работают волонтеры. И вообще очень много людей сплотилось вокруг нас, равнодушных очень мало встречается. Большую надежду дают закрывающиеся сборы для детей с таким же заболеванием. Вот если бы ни один сбор не закрылся, это было бы ужасно. А так у нас большая страна, много богатых людей, неравнодушных к чужой беде, у всех разные возможности. Верю, что у нас все получится, и мы победим болезнь.
Реквизиты для перечисления денежных средств на лечение Богдана Алексеева:
Реквизиты:
Используем СБП
Сбербанк
40817810537005020792
2202200770952859
привязан к тел мамы
+79063366221 ( Елена Андреевна А.)
ВТБ
40817810910094054738
5368290148444070
привязан к тел мамы +79063366221(Елена Андреевна А. )
Альфабанк
40817810110060035468
5559494171113854
привязан к тел мамы +79063366221(Елена Андреевна А. )
БФ “Сбереги жизнь”
(с пометкой для Богдана)
Мастер кард 5140 1702 8653 6280
БФ “Вера в жизнь”
СМС со словом БОГДАША пробел сумма пожертвования на номер 34433
Фото из семейного архива Алексеевых.
Ранее сайт газеты “Йошкар-Ола” сообщал, что в Перинатальном центре Йошкар-Олы обсудили проблему абортов с медицинской и духовной точек зрения